Lewis loopt de Kabuki Mijl

Actie is gesloten
  • 1.055,00

    Bedrag opgehaald
  • 1.000,00

    Doel bedrag
  • 0

    Aantal dagen nog te gaan
  • Streefdoel

    Methode voor het beëindigen van de campagne
Ingezameld percentage :
100%

Info

23 oktober. Een dag waarvan we tot een paar jaar geleden nog niet wisten dat deze datum voor ons gezin grote betekenis zou hebben. Op 23 oktober is het namelijk Kabuki Awareness Day. Sinds 2018 weten wij dat onze oudste zoon Lewis het Kabuki-syndroom heeft.

Dit betekent dat hij zich langzamer ontwikkelt dan zijn leeftijdsgenoten, dat hij vaak in het ziekenhuis heeft gelegen en dat hij voor álles in het leven harder moet werken. Zo zijn zijn spieren niet zo sterk, maar is hij knetterhard aan het oefenen om te leren zwemmen, kan hij sinds deze zomer fietsen en heeft hij de Marathon Challenge gelopen.

Lewis is zoveel meer dan Kabuki. Hij houdt namelijk enorm van muziek (en heeft nog een goede smaak ook!), hij is erg gevoelig, sensitief en superlief. Hij heeft veel humor (en is soms ook een beetje bijdehand…🙄), en hij is heel zorgzaam. Hij brengt je direct bananen en glaasjes water als je je niet lekker voelt en hij is een super leuke broer. Kortom: gewoon een jongen, net als anderen.

Op 23 oktober 2024 lopen wij mee met de Kabuki Mijl, waarmee we, samen met andere Kabuki-families, zoveel mogelijk geld voor onderzoek proberen op te halen. Want met onderzoek komen er mogelijkheden vrij. Mogelijkheden waardoor Lewis hopelijk steeds meer gewoon mee kan doen, net als ieder ander.

Op 23 oktober, tijdens Kabuki Awareness Day, lopen wij voor Kabuki.

Help jij mee?! 💚✨

Meer weten wat onderzoek voor kinderen zoals Lewis kan betekenen? 👉 Bekijk de video! En zie Lewis schitteren in één van de persoonlijke verhalen!

Teamleden

  • 25,00
    Heel veel succes vandaag Lewis 💪
    Eenmalig
    Ilse Molenaar October 23, 2024
  • 50,00
    Lieve Lewis, succes toppertjeee💗
    Eenmalig
    Eva Phillips October 10, 2024
  • 10,00
    Succes!. Sponsering namen Hans en Erna Westra
    Eenmalig
    Simone Agterberg October 05, 2024
  • 15,00
    You go lievelingsbuurman!
    Eenmalig
    Ingrid Broeren October 04, 2024
  • 10,00
    Ga er voor.
    Eenmalig
    Gino Berkel October 04, 2024
  • 25,00
    Let’s goooooooo
    Eenmalig
    Nick Bender October 03, 2024
  • 25,00
    Eenmalig
    Dorieke Hammink October 02, 2024
  • 5,00
    Go go go Lewis!!🙌🏻🫶🏻 Liefs (ergo) Stefanie
    Eenmalig
    Stefanie Groenendijk October 02, 2024
  • 15,00
    Veel succes Lewis❣️👏🏻
    Eenmalig
    Arnee Roodenburg-Piek October 02, 2024
  • 10,00
    Zet hem op Lewis 💪
    Eenmalig
    Mireille Carlier October 02, 2024
  • 20,00
    💪🏽 💚🩵
    Eenmalig
    Sam Krebbers September 30, 2024
  • 20,00
    Heel veel succes Lewis! 🧡🌞
    Eenmalig
    Ellis Piek September 29, 2024
  • 25,00
    Zet 'm op Lewis & anderen! Onderzoek is zo belangrijk. Toffe actie, we zullen op afstand voor jou klappen. Liefs, Fred en Heleen
    Eenmalig
    Heleen Grootendorst September 29, 2024
  • 15,00
    Je kan het Lewis!!💪🏻🧡💪🏻
    Eenmalig
    Kasper Hoed September 28, 2024
  • 5,00
    Super, Zet ‘m op!!
    Eenmalig
    Lucille de Boer September 28, 2024
  • 25,00
    Succes lieve Lewis!! ❤️
    Eenmalig
    Angeliek Jonge September 28, 2024
  • 10,00
    Go go goooo! 💪🏼
    Eenmalig
    Heleen Rijneveld September 28, 2024
  • 25,00
    Voor mijn vriend! 💪
    Eenmalig
    Sander Verwaaijen September 28, 2024
  • 20,00
    GO LEWIS!! ♥️🍀
    Eenmalig
    Lenka Dohanyosova September 28, 2024
  • 25,00
    Go Lewis go! Liefs Bas en Mariska
    Eenmalig
    Mariska Oostendorp September 28, 2024
  • 25,00
    Gooo Lewis!❤️😘 Zet hem op kanjer! Liefs Luke, Michelle, Faye & Jill
    Eenmalig
    Luke & Michelle Prowse September 28, 2024
  • 10,00
    Heel veel succes en plezier! Jij kan dit! 💪🏼😘 liefs, Nicky
    Eenmalig
    Nicky Blijleven September 28, 2024
  • 25,00
    Zet em op kanjer! X Rody en Marjon
    Eenmalig
    Rody Zuur September 28, 2024
  • 10,00
    Veel succes lieve Lewis!!! You can do it superstar. Kusjes niffoniek
    Eenmalig
    Niek Grootendorst September 28, 2024
  • 50,00
    Eenmalig
    Jack Prowse September 28, 2024
  • 10,00
    Zet 'm op Lewis!!
    Eenmalig
    Rene en Voerman September 28, 2024
  • 15,00
    Zet hem op Lewis 👊🏻
    Eenmalig
    Alex Rongen September 28, 2024
  • 50,00
    Hup Lewis, huuuup hup! 🙌 Liefs, LoesxDen
    Eenmalig
    Anneloes Berg September 28, 2024
  • 25,00
    Hup Lewis!!
    Eenmalig
    Lot Nagel September 28, 2024
  • 5,00
    You got this!!!
    Eenmalig
    Cathelijne Palmboom September 28, 2024
  • 25,00
    Go! Go! Go!
    Eenmalig
    Danny Deelen September 27, 2024
  • 20,00
    Gooooo Lewis!!!!
    Eenmalig
    Fanny Greeve September 27, 2024
  • 25,00
    Lew you rock!
    Eenmalig
    E Harterink September 27, 2024
  • 25,00
    Lewis is de beste! 👨🏼‍🎤
    Eenmalig
    Tut Brand September 27, 2024
  • 10,00
    Go get ‘m!!
    Eenmalig
    Liselore Holman September 27, 2024
  • 20,00
    Is it a bird, is it a plane? No its super Lewis! Go go go!
    Eenmalig
    Marthe Oltheten September 27, 2024
  • 10,00
    Veel succes Lewis 💪
    Eenmalig
    Nicoline Silvis September 27, 2024
  • 25,00
    Toppertje!
    Eenmalig
    Marit Geneugelijk September 27, 2024
  • 15,00
    Stoer hoor, Lewis. Succes!
    Eenmalig
    Aria Gaag September 27, 2024
  • 50,00
    Go Lewis! 🏆
    Eenmalig
    Dan, Lau, Jip & Frankie Odenkirchen September 27, 2024
  • 5,00
    Goooo Lewissss❤️
    Eenmalig
    Renee Lande-Rouwendaal September 27, 2024
  • 50,00
    Je kan het lieve Lewis
    Eenmalig
    Jenny Berkel September 27, 2024
  • 25,00
    Zet ‘m op lieve Lewis!♥️
    Eenmalig
    Tijn Grootendorst September 27, 2024
  • 25,00
    Je bent een kanjer!
    Eenmalig
    Simone Agterberg September 27, 2024
  • 25,00
    Zet em op, lieve Lewis
    Eenmalig
    Hiek Grootendorst September 27, 2024
  • 10,00
    Zet em op Lewis!!
    Eenmalig
    Geert Lammerink September 27, 2024
  • 25,00
    Trots op Lewis
    Eenmalig
    Joyce Grootendorst September 27, 2024
  • 50,00
    Eenmalig
    Atje Agterberg September 27, 2024
  • 10,00
    Lewis de bom!!! Zet m op!’
    Eenmalig
    Iense Grootendorst September 27, 2024

Door Tessel

  • 1.000,00

    Streefdoel
  • 1.055,00

    Ingezamelde donaties
  • 0

    Aantal dagen nog te gaan
  • Streefdoel

    Methode voor het beëindigen van de campagne

De fondsenwerving voor het evenement is afgelopen

Er is geld ingezameld:

/ 1.000,00 1.055,00

Hartelijk dank voor jullie bijdrage aan de hulp aan mensen in nood.

Laatste donaties

  • 25,00
    Heel veel succes vandaag Lewis 💪
    Ilse Molenaar 23 October 2024 06:51
  • 50,00
    Lieve Lewis, succes toppertjeee💗
    Eva Phillips 10 October 2024 14:43
  • 10,00
    Succes!. Sponsering namen Hans en Erna Westra
    Simone Agterberg 5 October 2024 21:22
  • 15,00
    You go lievelingsbuurman!
    Ingrid Broeren 4 October 2024 19:10

Tessel

1 Campagnes | 0 Geliefde campagnes

Zie volledige bio

Laatste bijgewerkt

  • DeKabuki Mijl vanaf de hofvijver dwars door Den Haag tot aan de Tweede Kamer.

    Op woensdag 23 oktober 2024 is ook dit jaar de Kabuki Mijl georganiseerd. Dit evenement betreft een jaarlijks georganiseerde sponsorloop waarbij Kabuki patiënten samen met hun naasten te voet een Engelse mijl (1,6 kilometer) afleggen. Voor de Stichting is dit een belangrijke activiteit, enerzijds omdat het een mooie gelegenheid biedt om de Nederlandse Kabuki gemeenschap…

    Lees meer
  • Het samenstellen van de Onderzoeksagenda

    Het afgelopen jaar heeft een werkgroep binnen de Stichting Kabuki Syndroom hard gewerkt aan het opstellen van een onderzoeksagenda. Dit betreft een document waarin mensen met het Kabuki syndroom, hun ouders, andere naasten, zorgprofessionals en wetenschappers duidelijk maken waar toekomstig onderzoek over het Kabuki Syndroom zich op moet richten. De agenda geeft inzicht in de…

    Lees meer
  • De Kabuki familiedag

    Tijdens de Kabuki Familiedag ontvingen we bijna 100 deelnemers, waarvan 25 kinderen en jongvolwassenen met het Kabuki Syndroom in de Kindervallei in Limburg. Het overgrote deel van de deelnemers was afkomstig uit Nederland, een handvol Kabuki gezinnen uit Duitsland en België was ook naar Valkenburg afgereisd om lotgenoten te ontmoeten. Doel van de familiedag is…

    Lees meer